Anders Johansen husker de dro rett fra Ullevål sykehus til barnehagen. Veien dit gikk gjennom Nordre Gravlund i Oslo.
Tanken på at sønnen skulle ende opp et slikt sted før han ble voksen, var ikke til å holde ut. Det kjentes absurd å sette en fot foran den andre, forbi gravstøttene langs grusveien og opp til barnehagen. Si hei til de ansatte og hente Ebbe, tilsynelatende frisk og fin, men samtidig så alvorlig syk. Beskjeden de hadde fått fra sykehuset, var knusende, skriver Aftenposten.
Slik fant de ut av sykdommen
Ebbe våknet alltid i godt humør. Han var en luring, sier foreldrene. Lun og varm, men også morsom. Det preget morgenene, med kos og varme, tøys og fjas.
Men sommeren før han fylte to år, skjønte foreldrene at han av og til hadde smerter i beina og hoftene når han våknet.
Han slapp heller ikke mammas eller pappas finger. Selv om utviklingen ellers var normal – han krabbet, lekte og snakket – klarte han aldri å gå selv.
Hypermobile ledd, sa helsestasjonen. Etter hvert ble «spastisitet» lagt til på listen. Den vokste. Det samme gjorde foreldrenes bekymring.
Helsestasjonen var opptatt av at foreldrene ikke skulle være redde, helt til over sommerferien.
Da ble Ullevål sykehus koblet på. Ekspertene tok flere tester. Men forklarte ikke hvorfor. Da de var klare til å si det, hadde Anders Johansen (41) og Andrea Tronsmo (38) alt googlet seg frem til svaret.
Det gjorde det ikke enklere å få beskjeden. MLD hadde vært sykdommen de fryktet mest. Det er en sjelden, alvorlig og fremadskridende sykdom som rammer nervesystemet.
Forventet levetid er fire til syv år.
Var for sent
Likevel var foreldrene klare for å kjempe for at sønnen skulle få behandling. De visste at den fantes, selv om den ikke ble gitt til barn som allerede hadde fått symptomer.
– Vi var knust og fulle av kamplyst. Det var en form for dommedagsfølelse.
Beskjeden fra legene på Ullevål var at det ikke var mulig med behandling.
Foreldrene vendte seg derfor til utenlandske eksperter. Johansen anslår at de var i kontakt med 10–20 av de fremste på feltet. De visste at flere titalls barn var blitt reddet i ulike forskningsprosjekt verden over.
Likevel ga alle samme beskjed: Det var for sent.
Kom ikke hjem igjen
I desember 2022, kort tid etter sønnens toårsfeiring hjemme i leiligheten, havnet Ebbe på sykehus. Foreldrene, som var sammen med ham hele tiden, trodde han bare skulle være der noen dager. Men med unntak av et kort besøk i julen, kom han ikke hjem igjen.
Etter stadige anfall og smerter, døde Ebbe i februar 2023.
Noen måneder senere ble behandlingen som kunne reddet ham, godkjent i Norge.
Nå går det mot at nyfødtscreening for MLD blir innført i Norge. Det er systemet for å finne sykdom blant de nyfødte.
Nesten fire år har prosessen tatt. Og fortsatt er ikke systemet på plass.
Utdatert system
På disse fire årene har det – statistisk sett – blitt født fire barn i Norge med uhelbredelig MLD. I mellomtiden har flere titalls barn i andre land blitt reddet av behandlingen som kun kan gis til nyfødte.
I 2023 sa helsedepartementet at det var behov for et mer dynamisk system for inkludering av nye sykdommer i nyfødtscreeningen.
Helsedirektoratet fikk oppgaven.
Målet er at et nytt system skal gi mer effektiv diagnostikk, utredning og behandling.
I august 2023 begynte arbeidet. Men de holder fortsatt på.
Stein Are Aksnes bekrefter at dagens system i Norge ikke har vært «dynamisk nok». Han er leder ved Nasjonalt kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD).
– Håpet er at det skal gå raskere i fremtiden. At vi skal få til en bedre modell som enkelt og raskt kan få inn riktige diagnoser.
Blålysene på
Har alle jobbet så raskt som mulig?
Ebbes foreldre har tenkt mye på det.
– Jeg tror det hadde vært enklere å akseptere at Ebbe ble født til akkurat feil tidspunkt, hadde vi bare visst at de jobbet med blålysene på, sier Johansen.
Men for dem føles det ikke slik.
Forklaringen fra politikere og fagfolk er at det tar tid å endre et stort system. Et system som skal ha tillit og forankring i befolkningen.
Johansen synes ikke ordene kan sammenlignes med de brutale konsekvensene.
– Det er generelle og uangripelige forklaringer. Det har gått snart fire år.
Han reagerer også på at MLD-kampen er drevet frem av sterke stemmer fra foreldre til MLD-syke barn. Blant annet Beate Søraunet, som Aftenposten har skrevet om flere ganger.
– Dette bør ikke være foreldrenes kamp. Det bør være helsevesenets, sier Johansen.
«Jobber kontinuerlig»
Helsedepartementet har tidligere svart at de vil behandle saken så raskt som mulig.
Aftenposten har spurt helsemyndighetene på nytt om hvorfor det tar så lang tid.
Statssekretær Karl Kristian Bekeng (Ap) svarer på e-post gjennom en kommunikasjonsrådgiver.
«Jeg vil starte med å takke Ebbes foreldre for at de deler det smertefulle de har opplevd. Regjeringen jobber med å utvide nyfødtscreeningen slik at sykdommer kan oppdages og behandles tidligere og mer effektivt.»
Et forslag vil bli sendt på høring om kort tid, heter det videre.
«Da blir vi det første landet som innfører en nasjonal screening for MLD.»
Aftenposten har spurt om regjeringen har jobbet så fort de kunne i denne saken
De svarer at de jobber kontinuerlig for mer effektiv behandling av nye sykdommer. Samtidig må testene være sikre og rutinene trygge.
Vil ikke være sinte
Andrea Tronsmo og Anders Johansen har ikke lyst til å være sinte. De vil bevare det gode minnet av sønnen. Samtidig er sorgen og fortvilelsen altoppslukende.
– Ebbe var en robust gutt. En liten tøffing. Da han ble syk, så vi hvor mye smerte han tålte.
– Vi prøver vel å leve videre i hans ånd.